支部活动
    支部活动
    当前位置: 网站首页 >> 正文
    机械学院:聆听罕见病人心声 用爱见证精彩人生
    发布时间:2023年03月01日 00:00 发布者: 浏览次数:

    (潘欣 杨佳康)“由于我国人口基数大,罕见病患者超过2000万人,因此罕见病在我国并不罕见。”为了让支部成员们关注到罕见病群体,了解他们所面临的困难,2月28日,我院机电2203班团支部于11B406开展了以“生而罕见,活出精彩”为主题的团日活动,本次活动由团支书杜娜主持,团支部全体支部成员参与本次活动。

    “每年二月的最后一天是国际罕见病日,今天是罕见病人的节日。”杜娜向支部成员们介绍道,她表示罕见病患者是一个弱小的群体,这种疾病可能从幼儿时期就伴随着他们,并且由于这种疾病极容易被误诊,据调查,每名患者平均要跑5家医院才能确诊,确诊时间一般超过3年,等到被治疗时,一般身体机能都已衰竭,只有约十分之一的患者能被治好。

    杜娜在活动中播放了一段肌肉萎缩症患者接受采访的视频,该患者没有绘画基础,并且只有右手能略微活动,但是他却绘画出了一幅幅精美的画作。“我非常难以想象他是以怎样的毅力在坚持创作,用绘画表达自己内心的想法,我很敬仰他。”支部成员夏子鹏说道。

    为了加深各位支部成员对罕见病的认识,杜娜还设计了小游戏,需要成员们从给出的选项中选出是罕见病的选项,大家都积极参与,教室里气氛活跃,答对的成员也有小礼物奖励。支部成员曾俊美表示,这样的学习方式既有趣又有用。

    团日活动的最后,副团支书许建辉呼吁道:“希望大家在日常生活中碰到罕见病患者能够多一些关爱,采取合适的方式为他们提供一些帮助,让他们感受到温暖,这样也能增强了他们战胜病魔的信心。”